緊急情報

閉じる

現在、情報はありません。

ホーム > 医療・福祉 > 健康 > 疾病・難病対策 > 小児慢性特定疾病医療費助成制度

印刷

更新日：2025年6月19日

ここから本文です。

小児慢性特定疾病医療費助成制度

以下のリンクをクリックすると、それぞれの項目にジャンプします。

  ▷令和7年度小児慢性特定医療費医療受給者証の更新手続きについて

  ▷小児慢性特定疾病が追加されました

  ▷（被災された方へ）小児慢性特定疾病医療費に係る各種申請の窓口について

  ▷令和6年（2024年）能登半島地震の被災に伴い、医療機関で受給者証を提示できない場合の公費負担医療の取扱いについて

 

 お知らせ

 令和7年度小児慢性特定医療費医療受給者証の更新手続きについて New

小児慢性特定疾病指定医の方へ

更新申請に際し「医療意見書(更新用)」作成の依頼がございましたら、ご対応をお願いします。

※更新案内書類には、医療意見書の様式は同封されておりません。

医療意見書はこちら(小児慢性特定疾病の対象疾病について(診断基準・医療意見書))よりご確認ください。

 小児慢性特定疾病が追加されました New

令和7年4月より、新たに以下の13疾病が小児慢性特定疾病に追加され、全801疾病となります。

疾患群 区分 疾病名
6.膠原病 自己炎症性疾患 20.乳児発症STING関連血管炎
11.神経・筋疾患 遺伝性周期性四肢麻痺 7.遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺
8.遺伝性低カリウム性周期性四肢麻痺
脊髄空洞症 38.脊髄空洞症
脳形成障害 87.限局性皮質異形成
非ジストロフィー性ミオトニー症候群 98.非ジストロフィー性ミオトニー症候群
12.慢性消化器疾患 先天性食道閉鎖症 20.先天性食道閉鎖症
13.染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 11.鏡・緒方症候群
18.シア・ギブス（Xia-Gibbs）症候群
21.シャーフ・ヤング（Schaaf-Yang）症候群
29.トリーチャーコリンズ（Treacher Collins）症候群
40.ロスムンド・トムソン（Rothmund-Thomson）症候群
14.皮膚疾患 特発性後天性全身性無汗症 12.特発性後天性全身性無汗症

 

また、既存の指定難病5疾病の名称が変わります。

詳細はリーフレット（PDF：701KB）（厚生労働省作成）をご確認ください。

 （被災された方へ）小児慢性特定疾病医療費に係る各種申請の窓口について

小児慢性特定疾病医療費に係る各種申請に関して、通常はお住まいの地域を管轄する窓口へのご提出をお願いしておりますが、他地域にある窓口でも申請は可能ですので、「石川県内の受付窓口」のいずれかをご利用ください。

 

その際には、「受給者証等の送付先」及び「連絡先」を明らかにしていただきますよう、お願いいたします。

 

なお、地震の被災に伴い受給者証がお手元にない場合でも、公費負担医療を受けられます。（下段の公費負担医療の取扱いについて参照）

 

※金沢市の福祉健康センターでは、金沢市以外に住民票のある方の申請を受け付けることができません。
 

令和6年（2024年）能登半島地震の被災に伴い、医療機関で受給者証を提示できない場合の公費負担医療の取扱いについて

今般の地震にかかる被災に伴い、小児慢性特定疾病医療費医療受給者証を紛失あるいは家庭に残したまま避難していること等により、医療機関で受給者証を提示できない場合も、下記の手段によって公費負担での受診が可能です。

※また、通常、小児慢性特定疾病医療費は指定小児慢性特定疾病医療機関でのみ受診可能とされておりますが、緊急の場合は、指定医療機関以外の医療機関でも受診可能です。

受診者の方へ

医療機関の窓口にて、以下の情報を伝えてください。

  1. 小児慢性特定疾病医療費の受給者であること
  2. 氏名
  3. 生年月日
  4. 住所

医療機関の方へ

審査支払機関へ請求する際の明細書の記入にあたっては、下記資料をご確認ください。

令和6年能登半島地震にかかる被災者に係る公費負担医療の取扱いについて（PDF：122KB）

→小児慢性特定疾病医療費については、「別紙2（7）児童福祉法2  をご確認ください」

 

令和6年能登半島地震にかかる被災者に係る被保険者証等の提示等について（PDF：179KB）

 

自己負担上限額管理票が必要な場合は、下記よりダウンロード可能です。

 

問い合わせ先

小児慢性特定疾病医療費医療受給者証の取扱いについてのお問い合わせは、下記までお願いいたします。

石川県 健康推進課 難病対策グループ 【TEL：076-225-1448】

 

 

 

小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要

  小児慢性疾病のうち、特定の疾病については、その治療が長期にわたり、医療費の負担も高額となります。

  この制度は、児童の健全な発育を目的として、患者家庭の医療費の負担軽減を図るとともに、当該疾病の治療研究を推進するため、指定医療機関において治療に要した医療費の自己負担分を補助するものです。

 

  医療費助成制度の概要等については、下記リンク先（外部リンク）を参照ください。

医療費助成の開始時期が見直されました

令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、新規申請時の助成開始日について、「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」への遡りが可能になりました（従来は「申請日」からの開始）。

※遡り可能な期間は原則として申請日から1カ月とします。ただし、診断日から1カ月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由（診断書の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった等）があるときは最長3カ月まで延長します。

遡り（小慢）

助成開始日の遡りが可能です（小児慢性特定疾病と診断された方、保護者の皆さまへ）（PDF：118KB）

申請の流れ等をご確認ください（リーフレット）（PDF：258KB）​​​​​​

 

対象疾病について

現在788疾病が医療費助成の対象となっています。

詳しくは、小児慢性特定疾病情報センターHP（外部リンク）をご確認ください。

対象疾病が追加されます

令和7年4月より、新たに以下の13疾病が指定難病に追加され、全801疾病となります。

 

疾患群 区分 疾病名
6.膠原病 自己炎症性疾患 20.乳児発症STING関連血管炎
11.神経・筋疾患 遺伝性周期性四肢麻痺 7.遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺
8.遺伝性低カリウム性周期性四肢麻痺
脊髄空洞症 38.脊髄空洞症
脳形成障害 87.限局性皮質異形成
非ジストロフィー性ミオトニー症候群 98.非ジストロフィー性ミオトニー症候群
12.慢性消化器疾患 先天性食道閉鎖症 20.先天性食道閉鎖症
13.染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 11.鏡・緒方症候群
18.シア・ギブス（Xia-Gibbs）症候群
21.シャーフ・ヤング（Schaaf-Yang）症候群
29.トリーチャーコリンズ（Treacher Collins）症候群
40.ロスムンド・トムソン（Rothmund-Thomson）症候群
14.皮膚疾患 特発性後天性全身性無汗症

12.特発性後天性全身性無汗症

 

また、既存の指定難病5疾病の名称が変わります。

詳細はリーフレット（PDF：701KB）（厚生労働省作成）をご確認ください。

対象となる方

石川県内（金沢市を除く）に住民登録のある方で、次の要件を満たしている方

    小児慢性特定疾病にかかっており、国が定める疾病の程度である児童（18歳未満）

※ただし、18歳到達時点において本制度の対象になっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の者を含む

〈石川県単独事業〉

  石川県では、国が認める疾病の程度を満たさない、就学後から18歳未満の方（20歳未満まで延長可能）についても助成対象としています。

小児慢性特定医療費医療受給者証の申請をされる方へ

申請手続きにつきましては、下記のリンク先を参照ください。

※金沢市にお住まいの方は、金沢市福祉健康センターにてお手続きください。

小児慢性特定疾病指定医について

患者さんが受給者証の申請をするためには、県知事等が指定する「小児慢性特定疾病指定医」が作成した診断書（医療意見書）が必要となります。

県内の小児慢性特定疾病指定医の一覧、及び手続きの詳細につきましては、下記のリンク先をご参照ください。

※勤務先が金沢市内の医療機関である場合は、金沢市あての提出となります。

小児慢性特定疾病指定医の方へ

小児慢性特定疾病の対象疾病について（診断基準・医療意見書）

現在788疾病が医療費助成の対象となっています。

各疾病の概要や診断基準、医療意見書（診断書）は下記リンクよりご確認いただけます。

成長ホルモン治療基準が撤廃されました

これまで、小児慢性特定疾病患者が成長ホルモン治療を行う場合には、疾病ごとの認定基準に加え、身長等に関する追加の基準がございましたが、令和6年4月1日より、当該基準が撤廃されました。

令和6年4月1日以降の申請について、「成長ホルモン治療用意見書」の提出は不要です。

 

※現在、成長ホルモン治療に係る医療費助成を石川県単独助成（県認定）として受けられている方につきまして、再度の申請により、疾病ごとの認定基準を満たせば国認定として受給者証を再交付することが可能です。

医療意見書（診断書）の様式が変わりました

令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成の開始時期が「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡り可能になることを受け、助成開始日を確認するため、医療意見書（診断書）に「診断年月日」欄が追加されました。

 

改正意見書

※「診断年月日」の考え方

→当該小児慢性特定疾病と診断し、かつ、当該小児慢性特定疾病が原因で、疾病の状態の程度を満たすと総合的に判断した日

 

指定医の皆さまには、令和5年10月1日以降、新たな様式を用いて医療意見書を作成くださいますよう、お願い申し上げます。

医療意見書の様式は、「小児慢性特定疾病情報センターHP（外部リンク）」からダウンロードできます。（令和5年10月1日より、新様式が掲載される予定です。）

診断書の新様式について（小児慢性特定疾病指定医の皆さまへ）（PDF：298KB）

指定小児慢性特定疾病医療機関について

小児慢性特定医療費医療受給者証をお使いいただけるのは、県知事等が指定する「指定小児慢性特定疾病医療機関」に限られます。

県内の指定小児慢性特定疾病医療機関一覧、及び手続きの詳細につきましては、下記のリンク先を参照ください。

※医療機関の所在地が金沢市の場合は、金沢市でのご登録となります。

指定小児慢性特定疾病医療機関の方へ

自己負担上限額管理票について

自己負担上限額管理票は、小児慢性特定医療費医療受給者証をお持ちの方が指定小児慢性特定疾病医療機関を受診する際に、月額自己負担上限額を超える負担額が発生しないように管理するとともに、小児慢性特定疾病医療費支給認定の変更申請等を行う際の医療費の証明に使用するものです。

自己負担上限額管理票の記入方法については次の資料を参考にしてください

自己負担上限額管理票の記載欄が不足する場合は、下記を印刷し、続けて記載してください。

令和3年度より、自己負担上限額管理票の「自己負担額徴収印」、「確認印」の欄が省略され、押印が不要となりました。

※以前の様式の自己負担上限額管理票もご使用いただけます。

小児慢性医療費助成事務の手引き

小児慢性医療費助成事務について、下記の手引きを参考として下さい。

連絡先一覧

 

窓口 電話番号 所在地

南加賀保健福祉センター

0761-22-0793

 〒923-8648 小松市園町ヌ48

加賀地域センター

0761-76-4300

 〒922-0257 加賀市山代温泉桔梗丘2-105-1

石川中央保健福祉センター

076-275-2250

 〒924-0864 白山市馬場2-7

河北地域センター

076-289-2177

 〒929-0331 河北郡津幡町字中橋ロ1-1

能登中部保健福祉センター

0767-53-2482

 〒926-0021 七尾市本府中町ソ27-9

羽咋地域センター

0767-22-1170

 〒925-0026 羽咋市石野町ヘ31
能登北部保健福祉センター 0768-22-2011

〒928-0079 輪島市鳳至町畠田102-4
珠洲地域センター 0768-84-1511

〒927-1223 珠洲市宝立町鵜島ハ124
石川県 健康推進課 難病対策グループ

076-225-1448

 〒920-8580 金沢市鞍月1-1

 

 

金沢市にお住まいの方は

 

 

窓口 電話番号 所在地

駅西福祉健康センター

076-234-5103

 〒920-8533 金沢市西念3丁目4-25

泉野福祉健康センター

076-242-1131

 〒921-8035 金沢市泉が丘1丁目2-22

元町福祉健康センター

076-251-0200

 〒920-0842 金沢市元町1丁目12-12

 

 

 

 

お問い合わせ

所属課：健康福祉部健康推進課　

石川県金沢市鞍月1丁目1番地

電話番号：076-225-1448

ファクス番号：076-225-1444

より良いウェブサイトにするためにみなさまのご意見をお聞かせください

このページの情報はお役に立ちましたか？

このページの情報は見つけやすかったですか？

同じ分類から探す

疾病・難病対策