患者会

石川県内の難病患者団体（友の会）の紹介

病名	患者会名
筋萎縮性側索硬化症（ALS）	日本ALS協会石川県支部
パーキンソン病	全国パーキンソン病友の会 石川県支部 （和みの会）
封入体筋炎（IBM）	封入体筋炎（IBM）患者と家族の会 ポピーの会
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症	いしかわSCD・MSA友の会
もやもや病	もやもや病の患者と家族の会（略称もやの会）北陸ブロック
関節リウマチ	公益社団法人日本リウマチ友の会石川支部
血液疾患 （白血病、再生不良性貧血、悪性リンパ腫、膠原病など）	血液疾患の患者会「萌の会」
脊柱靱帯骨化症 （後縦靱帯骨化症、黄色靱帯骨化症）	石川県OPLL(脊柱靱帯骨化症）友の会
網膜色素変性症	網膜色素変性症の患者と家族の会 石川県支部 通称「色変・ひまわりの会」
炎症性腸疾患 （潰瘍性大腸炎、クローン病）	いしかわIBD結（ゆい）の会
進行性骨化性線維異形成症	J-FOP患者家族会
膠原病	北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク
脊髄髄膜瘤	日本二分脊椎症協会 石川支部
プラダー・ウイリー症候群	プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者 親の会 竹の子の会  北陸支部
線維筋痛症、慢性疲労症候群	線維筋痛症 慢性疲労症候群患者会「痛流（つうる）」（tool）
脳脊髄液減少症	脳脊髄液減少症 石川・金沢 患者家族支援の会

 

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 石川県内の小児慢性特定疾病 患者団体の紹介

病名	患者会名
心臓病	全国心臓病の子どもを守る会 石川県支部
小児がん	小児がん経験者と家族の会 「くるみカフェ」
全般 （在宅医療児）	南加賀地区で在宅医療をしている障がい児と親の会 「スマイルの会」
全般 （医療的ケア児・重症心身障害児）	いしかわ医療的ケア児・障害者家族グループ「PareTTe（パレット）」
てんかん	公益社団法人日本てんかん協会 石川県支部

   

その他の患者会

• 難病情報センター（外部リンク）
• 小児慢性特定疾病情報センター 「患者団体による相談窓口」（難病のこども支援全国ネットワーク（外部リンク））  
• NEW NPO法人シェーグレンの会：2021年Web講演会（外部リンク）
• オスラー病患者会：日本HHT研究会講演「HHTJAPAN2021」ハイブリッド（ZOOM）配信（外部リンク）

 

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