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もやもや病の患者と家族の会（略称もやの会）北陸ブロック
事務局
| 代表者 |
代表世話人 北村 秀夫 |
|---|---|
| 連絡先 |
〒920-0926 金沢市暁町5-34 TEL.090-1314-0355（携帯） |
活動紹介
交流会と講演会などを通して、患者と家族の心身の健康を手助けとなるよう活動しております。
今年は、能登半島地震があり、防災の学習会なども取り入れ、コロナ前のような活動を考えております。
北陸ブロックは少人数ですが、もやの会全体としては、約１０００人の会員さんがおられます。
常に本部と連絡を取りつつ、会員に寄り添った活動を心掛けています。
もやもや病の患者と家族の皆様のご参加、ご入会をお待ちしております。
患者会関連行事
令和６年度
| 日時 | 内容 |
|---|---|
|
5月25日（土曜日） 13：30～17：00 （受付開始13：00～）
終了しました。 |
もやもや病ピアサポートの会 場所：富山国際会議場 ２階（201、202） 対象：会員、一般 内容：学習面で困りごとを抱えるもやもや病患者のお子さん・家族を対象としたピアサポート＋講演会 １．講演（60分） （１）小児もやもや病患者の高次脳機能障害について 講師：松井智世 先生（富山大学附属病院リハビリテーション部 言語聴覚士） （２）もやもや病就学支援マニュアル 講師：舟木健史 先生（京都大学脳神経外科講師） （３）もやもや病の生涯にわたる療養上の課題 ～厚労省研究班および循環器病対策推進基本計画に基づく支援の展開～ 講師：宮本享 先生（京都大学附属病院 もやもや病支援センター センター長） ２．質疑応答（15分） ３．ピアサポート（90分） |
|
7～8月 |
「災害多難な時代を生きる」難病患者と家族のための防災学習会（予定） 場所：勤労者プラザ（予定） 対象：会員、一般 内容：能登半島地震から難病患者と家族のための防災を考え、災害職を考え、最新の防災食を試食してみる。 ※参考資料：難病患者のための防災ガイドブック（難病カフェアミーゴ作成） |
| 11～12月 |
もやもや病患者と家族のための食を考える講演会（予定） 場所：勤労者プラザ（予定） 対象：会員、一般 内容：「もやもや病患者の為のより良い食生活を考える（仮題）」 講師：未定 |
※患者会についてのお問い合わせは、直接上記事務局までお願いします。
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