いしかわSCD・MSA友の会

• 対象は、多系統萎縮症・痙性対麻痺・脊髄小脳変性症・その他パーキンソン病症候群の患者、家族、友人等が集まる会です。主な活動は、四季折々の年4回程の交流会や医療講演会、ヨガ体操やクラシック鑑賞会、生け花鑑賞会、川柳教室、親睦お食事会、遺族会などのレクリエーションイベントを開催しています。
• ボランティア講座やこの病気に関わる医療的・社会保障制度等の研修会を行い、災害非常時の難病の患者や家族がどのように日頃からかかりつけ病院や地域のみなさまと共に準備したら良いかなど、みんなで学び様々な教養を楽しむことができます。基本的には、どのイベントも参加費無料（材料費が必要な研修会を除く）、自由参加で、お好きなイベントにお気軽に参加していただいております。患者だけでなく、ご家族やご友人なども勿論参加できます。
• 当会は全国のSCD・MSAの患者会と連携し（SCD・MSA全国患者連絡協議会に加盟）、この病気の研究や社会保障制度の新しい情報を提供しています。厚生労働省と要望面談し、新薬の早期承認・社会保障制度の見直しなどの陳情を行っています。
• 体が不自由な方や、ご家族・友人等のあらゆる立場の方の視点において、悩みは様々です。個人情報取り扱いに厳守し、ピア・サポート研修を受けた傾聴ボランティア員が定期的に訪問しております。
• 毎年2月最終日は世界希少・難治性疾患の日に基づき、RDD（Rare Disease）イベントを開催しています。難病の患者・家族会だけでなく、「地域に根ざした様々な職種との協働プロジェクト」を重要に考え、当会オリジナリティーのあるチャリティーイベントを行っています。寒冷地方の為、2月のイベント開催が困難な時があります。その都度天候を確認しながら開催日を決定しています。※令和4年度、令和5年度：4月に開催。
• 石川県内の難病の団体と交流があります。独自に当会が合同イベントを開催するだけでなく、石川県難病相談・支援センター主催の難病カフェにも参加出来るように、当会でもみなさまにお知らせを随時しています。互いの病気をまずは知る事で、難病という大きな枠組みを理解しやすくなり視野も広がります。自分だけの病気が難病ではなく、いろんな病気がこの世の中にはあるんだということを認識して親睦を図ることで、いろんな疾患の方々との出逢いもまた、新しい気づきや、発見があり楽しい時間です。人生に彩りのある心豊かな時間をサポートをさせていただいております。
• この病気についてのご相談等は、事務局（松本）TEL090－3769－3833までお電話ください。

※コロナ感染拡大防止の為、感染状況を鑑み状況によっては、イベントが中止となることもあります。そのため、イベントに参加ご希望の方は、事前に当会事務局にご確認をお願い致します。