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いしかわ医療的ケア児・障害児家族グループ「PareTTe（パレット）」
事務局
| 代表者 |
代表 谷畑 由佳 |
|---|---|
| 連絡先 |
活動紹介
石川県に住む医療的ケア児・障害児の家族をつなぐグループです。
医療的ケアのあるお子さん（他の障害の有無は問いません）のご家族や、医療的ケアは無くても重症心身障害児のご家族が対象となります。
体調を保つのが難しかったり感染に弱かったりするお子さんもいるご家族が、お家からでも病院からでもいつでもお話できるよう、主にLINEやzoomを利用してオンラインで交流しています。
いしかわ医療的ケア児支援センター「このこの」等と連携を取りつつ、対面のイベントや医療的ケア児についての啓発活動も年に数回行っています。
患者会関連行事
令和６年度
| 日時 | 内容 |
|---|---|
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5月12日（土曜日） 終了しました。 |
PareTTe × さくらんぼすまいる 共同企画 「非常時の電源について知ろう」 内容：災害時に車から給電する方法について実演を交えてお聞きしたり、ポータブル電源等停電への対策についてみんなで考えます。 （重症児・医療的ケア児相談事業「さくらんぼすまいる」との共催） |
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6月1日（土曜日） ①10：00～開演 ②13：30～開演 |
心魂プロジェクト デリバリーパフォーマンスin金沢 場所：石川県立いしかわ特別支援学校 大体育館 対象：難病時、障がい児、きょうだい児、その家族や支援者の方、令和６年能登半島地震で被災したお子さんご家族 内容：劇団四季や宝塚劇団出身のミュージカル俳優などで構成され、難病時や障がい児等に生のパフォーマンスを届ける活動をされている「NPO法人 心魂プロジェクト」さんによる石川県内初の対面パフォーマンスイベントです。 （NPO法人 心魂プロジェクト、石川県立いしかわ特別支援学校、いしかわ医療的ケア児支援センター「このこの」と共催） |
| 8月未定 |
まるっとこども縁日 場所：金沢港クルーズターミナル（予定） 対象：障害の有無にかかわらず子どもと家族 内容：障害があってもなくても楽しめる縁日、出店等 （一般社団法人 TryAngleと共催） |
| 12月未定 |
クリスマス会 場所：未定 対象：LINEグループメンバー |
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随時 オンライン |
LINEグループ交流会 対象：LINEグループメンバー |
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年に数回 オンライン |
ZOOMおしゃべり会 LINEグループメンバー |
※患者会についてのお問い合わせは、上記事務局までお願いします。
お問い合わせ
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