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RDDとは世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)のことです。
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研修開発がほとんど進んでいない例もあります。
RDDは、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。
うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。
日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国でイベントを開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会を作っています。
難病、希少疾患のことを知ろう!つながろう!(PDF:782KB)
石川県では、2021年にRDD石川を発足し、希少・難治性疾患の認知度の向上を目的としたパネル展の開催や、当事者、医療従事者が出会い、思いを語る会を開催してきました。
今年度、RDD石川は発足5年目を迎え、さらにより多くの方に難病や希少疾患について知り、身近に感じていただくこと、理解や支援の輪が広がることを目的として、例年行っているパネル展に加え、新たに下記のイベントを行うこととしました。
日時:令和7年2月21日(金)~3月7日(金)
場所:石川県庁19階ロビー
内容:希少・難治性疾患に関するパネルの展示、難病団体等によるパネルや作品等の展示、希少・難治性疾患に関するチラシ、患者会のリーフレット等の設置
※21日午前、7日午後は設営/撤収作業となりますのでご留意ください。
日時:令和7年2月28日(金)~3月2日(日) 日没~20時頃
場所:金沢駅鼓門、金沢城公園石川門、金沢港クルーズターミナル
内容:石川県のランドマーク3か所をRDDカラー3色(青・ピンク・緑)にライトアップします。
鼓門(ピンク色)
石川門(緑色)
クルーズターミナル(青色)
日時:令和7年2月28日(金)17時30分~18時30分
場所:石川県庁19階ロビー
内容:難病患者等によるミニコンサート、チラシ・普及啓発グッズ等の配布
ライトアップを眺めながら、皆さまで楽しいひとときを過ごしましょう。
どなたでもお気軽にご参加ください(参加無料)。
※イベントにはオンラインでの参加も可能です。
オンラインで参加希望の方は下記QRコードよりお申し込みください(現地にて参加の方は申込不要です)。
<申し込み直接URL>
https://apply.e-tumo.jp/pref-ishikawa-u/offer/offerList_detail?tempSeq=3820
<お申し込みQRコード>
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