医療に関する相談

Q.病気のこと、治療のこと、療養生活のことを知りたい。

主治医など（指定小児慢性特定疾病医療機関）

医師、看護師、薬剤師、栄養士、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、心理職、医療ソーシャルワーカーなど、それぞれの専門の立場で相談を受けています。

小児慢性特定疾病情報センターホームページ（https://www.shouman.jp/）（外部リンク）

小児慢性特定疾病情報センターとは、小児慢性特定疾病のお子様の治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病のお子様やご家族、患者団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる関係者に、できるだけわかりやすく情報提供する目的で構築されたポータルサイトです。厚生労働省からの補助事業で国立研究開発法人国立成育医療研究センターが運営しています。

Q.指定小児慢性特定疾病医療機関を知りたい。

指定小児慢性特定疾病医療機関一覧、指定医一覧を掲載しています。

石川県健康福祉部健康推進課ホームページ

https://www.pref.ishikawa.lg.jp/kenkou/nanbyo/syouman-iryoukikan.html

金沢市保健所ホームページ

https://www4.city.kanazawa.lg.jp/soshikikarasagasu/chiikihokenka/1_1/1_2/1_2_4/1_2_4_7/24615.html（外部リンク）

Q.在宅療養、通院治療のことを相談したい。

主治医、医療ソーシャルワーカー（指定小児慢性特定疾病医療機関）

急性期に専門の治療を行う病院、安定期に必要な医療を行う病院、往診などで自宅での生活を支える診療所など役割機能分担がありますので、安心して医療が受けられるよう主治医や医療ソーシャルワーカーと相談し、必要な場合には紹介状（診療情報提供）を依頼しましょう。休日夜間の緊急時の受診先も相談しておくと安心です。
訪問看護、訪問リハビリを受けたい場合には指示書が必要ですから主治医に相談しましょう。

Q.入院生活中のことを相談したい。

石川県助産師会 TEL 090-5689-1233 / 090-1394-5332 随時

入院療養中のお子様の家族を対象に、電話相談や面接相談、交流会の開催をしています。
また、お子様が入院中、家族が低額で宿泊できる施設の提供（金沢大学附属病院正門前）や県外の宿泊施設の情報提供をしています。

Q.主治医以外の専門医の意見を聞きたい。

セカンドオピニオン外来

現在の主治医以外の医師がお子様の治療についてどう考えるかを聞いてみることをセカンドオピニオンといいます。
主治医からの「診療情報提供」が必要なので、まずは主治医に相談してください。セカンドオピニオンの依頼先については、セカンドオピニオン外来を設けている医療機関へ問い合わせ、予約が必要です。
なお、セカンドオピニオンは小慢医療費助成対象ではなく、全額自己負担となります（医療機関独自の料金・保険診療外）。